System wsparcia osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się, wymagających wspomagających i alternatywnych metod komunikacji (AAC i ETR)
- Podstawowe definicje
Osoba o złożonych potrzebach w komunikowaniu się to osoba ze szczególnymi potrzebami, niemówiąca albo posługująca się mową w ograniczonym stopniu, która napotyka bariery w porozumiewaniu się zarówno w mowie, lub piśmie. Wymaga pomocy komunikacyjnych, usług AAC lub ETR, które umożliwią jej komunikowanie się z otoczeniem oraz aktywne uczestnictwo w życiu społecznym.
Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC, augmentative and alternative communication) to korzystanie ze środków (pomocy komunikacyjnych), form i sposobów (metod) porozumiewania się (odbierania i nadawania komunikatów, w tym w mowie i piśmie), które wspierają, uzupełniają lub zastępują mowę w celu funkcjonalnej komunikacji.
Tekst łatwy do czytania i zrozumienia (ETR, Easy to Read) - tekst przeznaczony dla osób mających problemy z czytaniem i rozumieniem tekstów w języku polskim, w którym dobór słów, budowa zdań i elementy graficzne (kompozycja, rodzaj i rozmiar czcionki, ilustracje czy symbole) spełniają europejskie standardy przygotowania tekstu łatwego do czytania i zrozumienia, przygotowane przez organizację Inclusion Europe, które zostały zapisane w rozporządzeniu do ustawy, a zawierają również znak graficzny, służący oznaczeniu tekstu przygotowane w formacie tekstu łatwego do czytania i zrozumienia.
Specjalista AAC to wykwalifikowana osoba, która wraz z lokalnym zespołem AAC lub regionalnym ośrodkiem AAC rozpoznaje potrzeby, tworzy, wdraża i modyfikuje indywidualny system komunikacji dla osoby
o złożonych potrzebach w komunikowaniu się. Celem tych działań jest dążenie do jak najbardziej efektywnego porozumiewania się oraz uczestnictwa w życiu społecznym.
Redaktor ETR to osoba, która redaguje informacje w tekście łatwym do czytania i zrozumienia zgodnie z europejskimi standardami przygotowania tekstu łatwego do czytania i zrozumienia.
-
Cele budowania systemu wsparcia osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się.
Przeprowadzony pilotaż usług AAC i ETR wskazał na konieczność zbudowania systemu wsparcia osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się. Jego cele są następujące:
- Zapewnienie powszechnie dostępnych, nieodpłatnych specjalistycznych usług AAC i ETR oraz pomocy komunikacyjnych w całym kraju dla dzieci i dorosłych o złożonych potrzebach w komunikowaniu się,
- Rozpoznawanie i eliminowanie barier w obszarze komunikacji u osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się,
- zapewnienie dostępu do aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się,
- tworzenie i rozwój sieci usług AAC i ETR
- Skoordynowanie, wsparcie i standaryzacja działań podmiotów działających na rzecz osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się,
- rozpoznawanie/monitorowanie populacji osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się oraz instytucji i osób świadczących usługi na ich rzecz,
- Podnoszenie świadomości społecznej na temat możliwości i potrzeb osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się.
- Funkcjonalny opis grupy docelowej
Opisując grupę osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się funkcjonalnie, należy wyróżnić w niej osoby, które mają trudności
w komunikowaniu się od urodzenia, jak również takie, u których trudności te pojawiły się w późniejszym okresie życia na skutek wypadku lub choroby.
Profesorowie S. von Techner i H. Martinsen dzielą osoby potrzebujące wsparcia w postaci AAC na 4 grupy (von Tetzchner, Martinsen 2002):
- ekspresji językowej to dzieci i dorośli, którzy mimo dobrego rozumienia mowy, nie są w stanie komunikować się za jej pomocą. Są to osoby, które będą często przez całe swoje życie będą potrzebować wsparcia AAC.
- wsparcia językowego to osoby, których rozwój mowy jest opóźniony – to tzw. podgrupa rozwojowa.
- podgrupa sytuacyjna - to podgrupa użytkowników AAC wymagających wsparcia językowego. Są w niej dzieci i dorośli, którzy potrafią mówić, ale ich mowa jest niezrozumiała. Bywa, że są rozumiane przez rodzinę i osoby, które spędzają z nimi dużo czasu, przypadku ale w kontakcie z nowymi osobami korzystają z systemów AAC.
- języka alternatywnego - zaliczyć tu można osoby, dla których mowa bez wparcia w postaci systemu AAC jest zupełnie niezrozumiała. Muszą jej używać zarówno użytkownicy AAC, jak
i komunikujące się z nimi osoby. Czasami system alternatywnych znaków staje się dla nich sposobem komunikacji na rzez całe życie.
Stosując opis funkcjonalny można powiedzieć, że użytkownicy ETR to osoby, których może dotyczyć jeden lub kilka z opisanych poniżej sposobów funkcjonowania w poszczególnych sprawnościach językowych:
- czytanie,
- pisanie,
- słuchanie,
- mówienie.
Należy pamiętać, że nie każdy użytkownik ETR jest jednocześnie osobą
o złożonych potrzebach w komunikowaniu się tak, jak nie każda osoba
o złożonych potrzebach w komunikowaniu się jest użytkownikiem ETR. Niemniej jednak, grupy docelowe AAC i ETR w dużym stopniu pokrywają się. Ograniczenia w opanowaniu poszczególnych sprawności językowych
u użytkowników AAC i/lub ETR powodują nie tylko trudności
w komunikowaniu się, ale także stwarzają bariery:
- w nawiązywaniu i budowaniu relacji społecznych oraz utrzymywaniu kontaktów z innymi,
- w zgłaszaniu własnych potrzeb,
- w odmawianiu przyjęcia niechcianych przedmiotów, wykonania niechcianych czynności, udziału w zdarzeniach i przebywania w obecności nielubianych osób,
- w wyrażaniu własnych uczuć i mówieniu o swoich preferencjach,
- w sygnalizowaniu wyborów, a co za tym idzie korzystaniu z alternatyw,
- w wyrażaniu własnych poglądów i dzieleniu się swoimi poglądami,
- w proszeniu o opinie i wyrażaniu własnych opinii,
- w uzyskiwaniu ważnych dla siebie informacji,
- w uczestnictwie w sytuacjach społecznych, interakcjach oraz korzystaniu z tych samych możliwości, co osoby bez niepełnosprawności.
Ograniczone możliwości komunikacyjne wpływają bezpośrednio na wiele sfer życia osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się, które nie są związane stricte z komunikacją. Są bowiem utrudnieniem:
- w dostępie do edukacji,
- w dostępie do zatrudnienia,
- w samodzielnym załatwianiu spraw urzędowych,
- w kontakcie ze służbą zdrowia.
- Struktura zaproponowanego systemu wsparcia.
- Instytut AAC i ETR ma następujące zadania:
- w obszarze komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) należy:
- wspieranie działalności lokalnych zespołów AAC i regionalnych ośrodków AAC,
- wspieranie działalności wypożyczalni pomocy komunikacyjnych,
działających przy ROAACach,
- prowadzenie badań populacji osób o złożonych potrzebach
w komunikowaniu się,
- prowadzenie badań i rekomendowanie rozwiązań systemowych
w zakresie usług AAC, tworzenie, publikowanie i monitorowanie stosowania standardów AAC;
- tworzenie, publikowanie i monitorowanie stosowania standardów usług AAC,
- ustalanie rekomendacji w celu prawidłowego stosowania komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC),
- monitorowanie i standaryzacja systemu szkoleń i ścieżki kształcenia
w zakresie komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC),
- prowadzenie rejestru redaktorów ETR,
- prowadzenie badań na rzecz standaryzacji narzędzi i systemów komunikacji, z uwzględnieniem reguł języka polskiego, w tym tworzenia oprogramowania w języku polskim, z zachowaniem polskich reguł gramatycznych,
- monitorowanie i standaryzacja systemu szkoleń dla specjalistów AAC,
- monitorowanie sytuacji osób o złożonych potrzebach
w komunikowaniu się w przestrzeni prawnej i społecznej,
- planowanie i prowadzenie ogólnopolskich kampanii informacyjnych
o osobach o złożonych potrzebach w komunikowaniu się
i możliwościach ich społecznego włączenia;
- w obszarze tekstu łatwego do czytania i zrozumienia (ETR) należy:
- wspieranie podmiotów publicznych w rozumieniu art. 3 ustawy z dnia 19 lipca 2019 r. o zapewnieniu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami w zakresie stosowania standardów tworzenia tekstu łatwego do czytania i zrozumienia (ETR),
- prowadzenie badań i rekomendowanie rozwiązań systemowych dotyczących stosowania tekstu łatwego do czytania i zrozumienia (ETR)
w celu zapewnienia dostępności do informacji użytkownikom ETR,
- aktualizowanie i monitorowanie stosowania standardów tworzenia tekstu łatwego do czytania i zrozumienia (ETR) ,
- ustalanie rekomendacji w celu prawidłowego stosowania tekstu łatwego do czytania i zrozumienia (ETR);
- monitorowanie i standaryzacja systemu szkoleń dla osób redagujących oraz konsultujących tekst łatwy do czytania
i zrozumienia (ETR),
- prowadzenie rejestru redaktorów ETR,
- sprawowanie nadzoru nad świadczeniem usług w zakresie tekstu łatwego do czytania i zrozumienia (ETR),
- weryfikacja prawidłowego oznaczania tekstów łatwych do czytania
i zrozumienia (ETR) logotypu,
- tworzenie i prowadzenie katalogu wystandaryzowanych grafik na potrzeby tworzenia tekstu łatwego do czytania i zrozumienia (ETR),
- prowadzenie biblioteki publikacji w tekście łatwym do czytania
i zrozumienia,
- planowanie i prowadzenie ogólnopolskich kampanii informacyjnych na temat dostępności, w szczególności w obszarze tekstu łatwego do czytania i zrozumienia (ETR). prowadzenie kampanii promocyjno-informacyjnej, która ma zwiększać świadomość o ETR i wspierać rekrutację konsultantów.
- Regionalne Ośrodki AAC (ROAAC) To utworzony i prowadzony przez samorząd województwa zespół specjalistów, który sprawuje nadzór nad działaniami LOZAAC, działających na obszarze województwa, w zakresie świadczenia usług AAC. Jest ośrodkiem udzielającym wsparcia osobom o szczególnie złożonych potrzebach
w komunikowaniu się kierowanym przez LOZAAC.
Posiada kadrę, która ma co najmniej jednego specjalistę AAC, który posiada wpis do rejestru specjalistów AAC oraz minimum 10 letnie doświadczenie w świadczeniu usług AAC. Ma specjalistów, którzy posiadają wykształcenie wyższe II stopnia z zakresu logopedii, pedagogiki specjalnej, pedagogiki, terapii zajęciowej, fizjoterapii, psychologii, wczesnego wspomagania rozwoju z co najmniej 3 letnim doświadczeniem w pracy z osobami o ZPKom. Ma jednego specjalistę
z zakresu AT (technologii wspomagającej). Systematycznie doskonali się poprzez różne formy interwizji, superwizji, warsztatów, wizyt studyjnych etc.,
ROAAC posiada zaplecze sprzętowe, ma fizyczną siedzibę, możliwości pracy ambulatoryjnej oraz prowadzenia wypożyczalni pomocy komunikacyjnych AAC.
- Powiatowi koordynatorzy AAC to osoba, która koordynuje wsparcie AAC na terenie powiatu. Koordynator odpowiedzialny jest m.in. za identyfikowanie na danym terenie placówek oraz zasobów kadrowych i sprzętowych dla realizacji usług AAC; powoływanie lokalnych zespołów AAC; przyjmowanie i rejestrowanie zgłoszeń o zapotrzebowaniu na usługi AAC; przekazywanie zgłoszeń lokalnym zespołom AAC.
- Lokalny Zespół AAC (LoZAAC) - to powołany przez koordynatora AAC zespół specjalistów, który w danym powiecie wspiera osoby o złożonych potrzebach w komunikowaniu się, by umożliwić im udział w życiu społecznym w takim samym zakresie jak innym osobom. W zespole tym powinien być co najmniej jeden specjalista AAC, który uzyskał wpis do rejestru specjalistów AAC oraz posiada co najmniej 5 lat praktyki zawodowej w pracy z osobami o złożonych potrzebach w komunikowaniu się.
W skład zespołu wchodzą także specjaliści z zakresu logopedii, pedagogiki specjalnej, pedagogiki, terapii zajęciowej, fizjoterapii, psychologii, wczesnego wspomagania rozwoju oraz jeśli jest taka możliwość, informatyki, którzy mają co najmniej 3-letnie doświadczenie w pracy
z osobami o ZPKom.
Wymienione powyżej struktury (LoZAAC, ROAAC) mają realizować model konsultacyjny, ukierunkowujący działania kadr placówek, które wspierają osobę o złożonych potrzebach w komunikowaniu się. W systemie wsparcia widzieć zatem należy także wszelkie instytucje świadczące usługi osobom z niepełnosprawnościami zawiadywane przez resorty edukacji, zdrowia
i pomocy społecznej. W ramach planowanych działań opisano także standardy usług AAC, kompetencje oraz ścieżkę kształcenia specjalistów AAC.
- Wypożyczalnia sprzętu AAC - powinna stanowić część Regionalnego Ośrodka AAC. W wypożyczalni powinien znaleźć się sprzęt AAC, w tym pomoce komunikacyjne, oprogramowanie/aplikacje komunikacyjne, urządzenia dostępu i mocowania. Każda wypożyczalnia winna dysponować określoną pulą sprzętu do testowania w trybie “na miejscu” oraz krótkoterminowego.
Celem funkcjonowania wypożyczalni jest możliwość wypróbowania i/lub wypożyczenia sprzętu oraz oprogramowania dobranego do indywidualnych potrzeb użytkownika. Sprzęt będzie mógł być wypożyczany na podstawie zlecenia wydanego przez specjalistów AAC. Obowiązki wypożyczalni oraz wypożyczającego określać powinna umowa. Niepotrzebny już sprzęt powinien wrócić do Wypożyczalni i być oczyszczony z wszystkich danych i poddany konserwacji. Z wypożyczalni mogą korzystać osoby o złożonych potrzebach w komunikowaniu się. ROAAC jest zobowiązany do ubezpieczenia sprzętu znajdującego się
w zasobach wypożyczalni.
- Obszary zastosowania komunikacji wspomagającej i alternatywnej oraz tekstu łatwego do czytania i zrozumienia.
Do komunikacji z osobami o złożonych potrzebach w komunikowaniu się, zobowiązane są następujące podmioty:
1) przedsiębiorcy w rozumieniu ustawy z dnia 6 marca 2018 r. – Prawo przedsiębiorców, którzy:
- a) wykonują działalność gospodarczą w zakresie: kultury, edukacji, ochrony zdrowia, pomocy społecznej lub socjalnej, turystyki i rekreacji, transportu zbiorowego, sportu, obsługi bankowej, usług pocztowych lub telekomunikacyjnych,
- b) zatrudniający te osoby;
2) organizacje pozarządowe określone w ustawie z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie;
3) Kościoły i inne związki wyznaniowe;
4) Jednostki sektora finansów publicznych w rozumieniu ustawy z dnia 27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych;
5) inne, niż określone w pkt 4, państwowe jednostki organizacyjne nieposiadające osobowości prawnej;
6) inne, niż określone w pkt 4, osoby prawne, utworzone w szczególnym celu zaspokajania potrzeb o charakterze powszechnym niemających charakteru przemysłowego ani handlowego, jeżeli podmioty, o których mowa w tym zapisie oraz w pkt 2 i 3, pojedynczo lub wspólnie, bezpośrednio lub pośrednio przez inny podmiot:
- finansują je w ponad 50% lub
- posiadają ponad połowę udziałów albo akcji, lub
- sprawują nadzór nad organem zarządzającym, lub
- mają prawo do powoływania ponad połowy składu organu nadzorczego lub zarządzającego,
7) związki podmiotów, o których mowa w pkt 4 i 5, lub podmiotów, o których mowa w pkt 6.
